Протидія корупції, економія та захист прав пацієнтів: що дають відкриті дані в медицині
Відкриті дані можуть видаватися чимось цікавим та корисним лише для журналістів або представників бізнесу. Насправді ж їхній потенціал приносить користь набагато ширшому колу осіб.
Недарма тема торішнього заходу Open data day в Україні — «Відкриті дані для кожного». Сьогодні поговоримо про те, як відкриті медичні дані допомагають отримувати доступні медикаменти та безоплатні медичні послуги, гарантовані державою, і боротися з фальсифікатом ліків.
Що таке відкриті дані та яка їхня роль в медицині?
П ередусім давайте розглянемо термін «відкриті дані». Відкриті дані — це інформація, якою володіє держава і яка публікується для широкого загалу. Вони дають кожному вільний доступ до важливої інформації й уможливлюють громадський контроль, зокрема виявлення порушень та протидію корупції. Крім того, на їхній основі можна створювати різні продукти, які можуть полегшити життя громадян.
В Україні всі набори даних доступні на Єдиному державному вебпорталі відкритих даних. Сьогодні на ньому опубліковано понад 40 000 наборів даних від понад 12 000 розпорядників інформації. Це найбільш затребувана та суспільно необхідна інформація: від фінансової звітності компаній та їх кінцевих бенефіціарних власників до даних щодо вакцинації, кількості підписаних декларацій, доступності ліків та виплат лікарням.
У вересні 2019-го Національна служба здоровʼя в Україні (НСЗУ) вперше оприлюднила відкриті медичні дані. Завдяки цьому можна дізнатися про:
- перебіг вакцинації в Україні;
- доходи і витрати медичних установ;
- безоплатні послуги, які надають заклади охорони здоровʼя, що уклали договір з НСЗУ;
- найближчу аптеку, де можна отримати ліки за програмою «Доступні ліки» тощо.
Крім того, відкриті дані в медицині — потужний інструмент боротьби з корупцією. Утім, пересічному користувачеві може бути досить складно працювати з ними. Тому на їх основі створюють також зручні візуалізації. Приміром, НСЗУ публікує інформацію про всі кошти, які були перераховані на медичні послуги для населення. Ще один набір даних дозволяє дізнатися, скільки коштів з бюджету виділили на лікарські засоби, пропоновані у межах програми «Доступні ліки». Таким чином, кожен може перевірити, на що спрямовуються кошти платників податків.
Що можна робити з відкритими медичними даними?
В ідкриті дані корисні тим, що їх можна вільно використовувати та поширювати. Зокрема, розробники можуть створювати сервіси на основі відкритих медичних даних. Скажімо, для пошуку кваліфікованого лікаря чи перевірки можливості отримати ліки безоплатно.
Так, медичний портал MedKontrol надає інформацію про усіх сімейних лікарів, терапевтів, педіатрів та вузьких спеціалістів у Маріуполі.
Є й інший приклад — чат-бот Марта. Він дозволяє шукати кваліфікованих медичних спеціалістів. Спілкуючись з ботом, можна отримати максимум інформації для вибору фахівця.
Важливим проєктом на основі відкритих даних є візуалізація від Центру громадського здоров’я. Вона допомагає перевірити, де наявні препарати для лікування гепатиту С і В, а також де отримати їх безоплатно.
Дізнатися більше про сервіси можна в Центрі компетенцій в сфері відкритих даних на порталі Дія. Відкриті дані.
Відкриті дані дають змогу розумно підходити до вибору та пошуку лікарських засобів.
Наприклад, створений на основі відкритих даних сервіс «Ліки контроль». Завдяки йому можна:
- шукати аналоги медикаментів;
- перевіряти справжність придбаних ліків;
- вивчати офіційні інструкції до медпрепаратів.
Для цього використовуйте застосунок
«Ліки контроль». Введіть у ньому реєстраційний номер — і він покаже, чи є той у базі даних.
Не менш важливою є можливість шукати більш дешеві аналоги препаратів. Наприклад, у застосунку чи на сайті ви можете знайти ліки з тією самою активною речовиною за більш комфортною ціною. Розробники сервісу запевняють, що використання їхнього продукту надає можливість скоротити в рази витрати на ліки.
Що стало стимулом для початку вашої роботи з відкритими даними і чому саме у медицині?
Ідея проєкту виникла після Революції Гідності. Нам з друзями хотілось реалізувати соціально-значущий ІТ-проєкт. А після придбання неякісних ліків виникла ідея про проєкт, який би допоміг відрізнити справжні ліки від підробок.
В Україні — приголомшлива статистика щодо смертності від різних хвороб, які у світі давно та ефективно виліковуються. Коли дивлюся статистику — бачу реальних людей. Наша мета — допомогти кожному пацієнту безоплатно отримати якісні, ефективні ліки та медичні послуги.
З якими викликами ви мали справу під час створення сервісу?
Крім класичних викликів для нових проєктів, браку коштів і часу, це низька якість даних або їхня відсутність. Ми починали розробку «Ліки контроль» у 2015 році, коли відкриті дані ще не були у тренді. Писали купу скриптів для виправлення помилок, від заміни апострофа з ‘ на ` до уніфікації назв країн. Зараз помилок в реєстрах значно менше.
З якими поширеними серед користувачів міфами доводиться мати справу? Як ви працюєте з упередженнями?
Мабуть, найбільший міф — це коли люди вживають БАД [біологічно активні добавки], вважаючи, що це ліки. Коли не знаходять їх у «Ліки контроль», пишуть, що в нас помилка.
А зараз, коли ми показуємо в сервісах ліки, які можна отримати безоплатно, час від часу пишуть, що безплатне не може бути хорошим. Іноді міфи так міцно вростають в переконання, що люди готові переплачувати.
Як ви оцінюєте взаємодію з органами влади, іншими громадськими організаціями та сервісами стосовно відкритих даних?
На жаль, поки що влада не квапиться відкривати дані, навіть коли для відкриття необхідного набору даних не потрібно витрачати ресурси. Ще є проблема в тому, що для чиновників часто-густо необхідність відкривати дані не є очевидною.
Громадські організації використовують відкриті дані дуже активно, для багатьох вже є звичним перевірка витрачання публічних коштів державними та комунальними організаціями. Щойно з’являється черговий набір відкритих даних, він точно буде затребуваним.
Чи є успішні історії людей, яким допоміг сервіс «Ліки контроль»?
Історії успіху наших користувачів — це натхнення працювати далі. Коли опускаються руки, сідаю перечитувати відгуки. За роки роботи ми отримали тисячі листів, але кожна історія розчулює. Найбільше запам’ятала лист від чоловіка, який мав наступного дня робити процедуру, перевірив препарати з «Ліки контроль» і виявив небезпечну підробку.
Потім були історії людей, які відкрили для себе аналоги дорогих препаратів.
А після запуску чат-боту «Лікуйся» написала жінка, яка рік тому відмовилася від лікування раку через брак коштів, але завдяки чат-боту почала лікуватися.
Хочеться звернути гори, але домогтися того, щоб кожен українець мав змогу лікуватися.
З вашої точки зору, як відкриті дані в медицині сприяють прозорості та подоланню корупції?
Уже зараз можна відстежувати закупівлі лікарських засобів, витрачання коштів на рівні міністерства, області, лікарні.
Ми працюємо над тим, щоб пацієнти знали свої права і могли їх захистити, щоб могли лікуватися дійсно безоплатно. Складно отримати хабар за ліки від пацієнта, який знає, що цей препарат закуповується державою, або змусити його платити благодійний внесок за аналіз, який має бути безоплатним. Для пацієнтів ми розробляємо маршрути лікування та на кожному кроці розповідаємо, за що платити точно не потрібно.
Наскільки грантова допомога та підтримка Мінцифри допомогла розвиткові проєктів?
Перші проєкти «Ліки контроль» ми розробляли власним коштом. І це дуже непросто. Завдяки грантовій підтримці ми змогли показати в «Ліки контроль» безоплатні ліки та розробити чат-бот.
Чат-бот «Лікуйся» — покроковий гід для пацієнток з раком молочної залози. «Лікуйся» розповідає про можливості безоплатної діагностики та лікування раку молочної залози в кожному регіоні України. Сервіс працює на основі відкритих даних НСЗУ.
У лютому 2021-го наша команда перемогла в конкурсі малих грантів Opendatago, і розроблення чат-боту «Лікуйся» стало можливим за підтримки USAID / UK aid проєкту «Прозорість та підзвітність у державному управлінні та послугах» / TAPAS. Також вдячні Мінцифрі за інформаційну підтримку, завдяки якій про «Лікуйся» дізналися наші потенційні користувачі.
Яку проблему вирішують сервіси «Лікуйся» та «Ліки контроль» для пацієнтів?
Статистика відмов українців від лікування через брак коштів вражає. За даними дослідження «Індекс здоров’я», кожен шостий українець відмовляється від звернення до лікарів через брак коштів, а кожен десятий — від стаціонарної допомоги.
Що означають ці дані? Щодня рак молочної залози діагностують 40 українкам, чотири з яких, за статистикою, залишаються сам на сам з проблемою і, склавши руки, чекають невідворотного. Це молоді жінки, у яких є 95% ймовірності успішного лікування, якщо розпочати його на першій стадії. Ми допомагаємо кожній пацієнтці, адже чат-бот «Лікуйся» — це тисячі правозахисників, які щодня допомагають пацієнткам на кожному кроці, в кожному кабінеті отримувати безоплатне лікування, не опускаючи рук.
Як ви бачите подальший розвиток «Ліки контроль» та чат-боту «Лікуйся»? Чи є ідеї щодо розширення використання відкритих даних?
Щодня сервісами «Ліки контроль» користуються сотні тисяч пацієнтів, лікарів, фармацевтів. «Лікуйся» розповів про можливості безоплатного лікування раку понад шести тисячам пацієнток. Ми шукаємо можливості розробити покрокові гіди для пацієнтів з іншими захворюваннями.
Зараз працюємо над новим сервісом, теж на основі відкритих даних. Він зробить ліки для українців з хронічними захворюваннями доступнішими. Здійснюємо аналітичне дослідження, щоб усунути корупційні ризики та спростити лікування для інших пацієнтів, у дослідженні використовуємо відкриті дані.
Підготовлено за підтримки USAID / UK aid проєкту «Прозорість та підзвітність у державному управлінні та послугах/TAPAS», що реалізується Фондом Євразія, та за сприяння Міністерства цифрової трансформації України.
