Противодействие коррупции, экономия и защита прав пациентов: что дают открытые данные в медицине
Открытые данные могут казаться чем-то интересным и полезным только журналистам или представителям бизнеса. На самом же деле их потенциал приносит пользу гораздо более широкому кругу лиц.
Недаром тема прошлогоднего мероприятия Open data day в Украине — «Открытые данные для каждого». Сегодня поговорим о том, как открытые медицинские данные помогают получать доступные медикаменты и бесплатные медицинские услуги, гарантированные государством, и бороться с фальсификатом лекарства.
Что такое открытые данные и какова их роль в медицине?
П режде всего давайте рассмотрим термин «открытые данные». Открытые данные — это информация, которой владеет государство и которая публикуется для широкой общественности. Они дают каждому свободный доступ к важной информации и делают возможным общественный контроль, в том числе выявление нарушений и противодействие коррупции. Кроме того, на их основе можно создавать разные продукты, которые могут облегчить жизнь граждан.
В Украине все наборы данных доступны на Едином государственном веб-портале открытых данных. Сегодня на нем опубликовано более 40 000 наборов данных более 12 000 распорядителей информации. Это наиболее востребованная и общественно необходимая информация: от финансовой отчетности компаний и их конечных бенефициарных владельцев до данных по вакцинации, количеству подписанных деклараций, доступности лекарств и выплат больницам.
В сентябре 2019 года Национальная служба здоровья Украины (НСЗУ) впервые обнародовала открытые медицинские данные. Благодаря этому можно узнать:
- ход вакцинации в Украине;
- доходы и расходы медицинских учреждений;
- безвозмездные услуги, предоставляемые учреждениями здравоохранения, заключившими договор с НСЗУ;
- ближайшую аптеку, где можно получить лекарство по программе «Доступные лекарства»
и т. д.
Кроме того, открытые данные в медицине — мощный инструмент борьбы с коррупцией. Впрочем, рядовому пользователю может быть достаточно сложно работать с ними. Поэтому на их основе создают удобные визуализации. К примеру, НСЗУ публикует информацию обо всех средствах, перечисленных на медицинские услуги для населения. Еще один набор данных позволяет узнать, сколько средств из бюджета было выделено на лекарственные средства, предлагаемые в рамках программы «Доступное лекарство». Таким образом, каждый может проверить, на что направляются деньги налогоплательщиков.
Что можно делать с открытыми медицинскими данными?
Открытые данные полезны тем, что их можно свободно использовать и распространять. В частности, разработчики могут создавать услуги на основе открытых медицинских данных. Скажем, для поиска квалифицированного врача или проверки возможности получить лекарство безвозмездно.
Так, медицинский портал MedKontrol предоставляет информацию обо всех семейных врачах, терапевтах, педиатрах и узких специалистах в Мариуполе.
Есть и другой пример — чат-бот Марта. Он позволяет искать квалифицированных медицинских специалистов. Общаясь с ботом, можно получить максимум информации для выбора специалиста.
Важным проектом на основе открытых данных является визуализация Центра общественного здоровья. Она помогает проверить, где доступны препараты для лечения гепатита С и В, а также где получить их бесплатно.
Узнать больше о сервисах можно в Центре компетенций в сфере открытых данных на портале Дія. Відкриті дані.
Открытые данные позволяют разумно подходить к выбору и поиску лекарственных средств.
Например, созданный на основе открытых данных сервис «Ліки контроль». Благодаря ему можно:
- искать аналоги медикаментов;
- проверять подлинность приобретенных лекарств;
- изучать официальные инструкции к медпрепаратам.
Для этого используйте приложение
«Ліки контроль«. Введите в нем регистрационный номер — и он покажет, есть ли тот в базе данных.
Не менее важна возможность искать более дешевые аналоги препаратов. Например, в приложении или на сайте вы можете найти лекарство с тем же активным веществом по более комфортной цене. Разработчики сервиса уверяют, что использование их продукта позволяет сократить в разы расходы на лекарства.
Что стало стимулом для начала работы с открытыми данными и почему именно в медицине?
Идея проекта возникла после Революции Достоинства. Нам с друзьями хотелось реализовать социально значимый ІТ-проект. А после приобретения некачественного лекарства возникла идея о проекте, который помог бы отличить настоящее лекарство от подделок.
В Украине — потрясающая статистика смертности от различных болезней, которые в мире давно и эффективно излечиваются. Когда смотрю статистику, вижу реальных людей. Наша цель — помочь каждому пациенту бесплатно получить качественные, эффективные лекарства и медицинские услуги.
С какими вызовами столкнулись при создании сервиса?
Помимо классических вызовов для новых проектов, нехватки средств и времени, это низкое качество данных или их отсутствие. Мы начинали разработку «Ліки контроль» в 2015 году, когда открытые данные еще не были в тренде. Писали кучу скриптов для исправления ошибок от замены апострофа с ‘ на ` до унификации названий стран. Сейчас ошибок в реестрах гораздо меньше.
С какими распространенными среди пользователей мифами приходится иметь дело? Как вы избавляетесь предрассудков?
Пожалуй, величайший миф — это когда люди употребляют БАД [биологически активные добавки], считая, что это лекарство. Когда не находят их в «Ліки контроль», пишут, что у нас ошибка.
А теперь, когда мы показываем в сервисах лекарства, которые можно получить бесплатно, иногда пишут, что бесплатное не может быть хорошим. Иногда мифы так крепко врастают в убеждения, что люди готовы переплачивать.
Как вы оцениваете взаимодействие с органами власти, другими общественными организациями и сервисами по открытым данным?
К сожалению, пока власти не спешат открывать данные, даже если для открытия необходимого набора данных не нужно тратить ресурсы. Еще есть проблема в том, что для чиновников сплошь и рядом необходимость открывать данные не очевидна.
Общественные организации используют открытые данные очень активно, для многих уже привычно проверка расходования публичных средств государственными и коммунальными организациями. Как только появится очередной набор открытых данных, он точно будет востребован.
Есть ли успешные истории людей, которым помог сервис «Ліки контроль»?
Истории успеха наших пользователей — это вдохновение работать дальше. Когда опускаются руки, сажусь перечитывать отзывы. За годы работы мы получили тысячи писем, тем не менее каждая история умиляет. Больше всего запомнила письмо от мужчины, который должен был на следующий день делать процедуру, проверил препараты в «Ліки контроль» и обнаружил опасный подлог.
Затем были истории людей, которые открыли для себя аналоги дорогих препаратов.
А после запуска чат-бота «Лікуйся» написала женщина, которая год назад отказалась от лечения рака из-за нехватки денег, но благодаря чат-боту начала лечиться.
Хочется свернуть горы, но добиться того, чтобы каждый украинец мог лечиться.
По вашему мнению, как открытые данные в медицине способствуют прозрачности и преодолению коррупции?
Уже сейчас можно отслеживать закупки лекарственных средств, расходование денежных средств на уровне министерства, области, больницы.
Мы работаем над тем, чтобы пациенты знали свои права и могли их защитить, чтобы лечиться действительно бесплатно. Сложно получить взятку за лекарство от пациента, знающего, что этот препарат закупается государством, или заставить его платить благотворительный взнос за анализ, который должен быть бесплатным. Для пациентов мы разрабатываем маршруты и на каждом шагу рассказываем, за что платить точно не нужно.
Насколько грантовая помощь и поддержка Минцифры помогла развитию проектов?
Первые проекты «Ліки контроль» мы разрабатывали за свой счет. И это очень сложно. Благодаря грантовой поддержке мы смогли показать в «Ліки контроль» бесплатные лекарства и разработать чат-бот.
Чат-бот «Лікуйся» — пошаговое руководство для больных раком груди. «Лікуйся» рассказывает о возможностях бесплатной диагностики и лечения рака молочной железы в каждом регионе Украины. Сервис работает на базе открытых данных НСЗУ.
В феврале 2021-го наша команда победила в конкурсе малых грантов Opendatago, и разработка чат-бота «Лікуйся» стало возможным при поддержке USAID / UK aid проекта «Прозрачность и подотчетность в государственном управлении и услугах» / TAPAS. Также благодарны Минцифре за информационную поддержку, благодаря которой «Лікуйся» узнали наши потенциальные пользователи.
Какую проблему решают сервисы «Лікуйся» и «Ліки контроль» для пациентов?
Статистика отказов украинцев от лечения из-за нехватки денег впечатляет. По данным исследования «Индекс здоровья», каждый шестой украинец отказывается от обращения к врачам из-за отсутствия денег, а каждый десятый — от стационарной помощи.
Что означают эти данные? Ежедневно рак молочной железы диагностируют 40 украинкам, четыре из которых, по статистике, остаются один на один с проблемой и, сложа руки, ждут неотвратимого. Это молодые женщины, у которых 95% вероятности успешного лечения, если начать его на первой стадии. Мы помогаем каждой пациентке, ведь чат-бот «Лікуйся» — это тысячи правозащитников, которые помогают пациентам каждый день, на каждом этапе, в каждом офисе получить бесплатное лечение, не сдаваясь.
Как вы видите дальнейшее развитие «Ліки контроль» и чат-бота «Лікуйся»? Есть ли идеи расширения использования открытых данных?
Каждый день сервисами «Ліки контроль» пользуются сотни тысяч пациентов, врачей, фармацевтов. «Лікуйся» рассказал о возможности бесплатного лечения рака более шести тысячам пациенток. Мы ищем возможность разработать пошаговые гиды для пациентов с другими заболеваниями.
Сейчас работаем над новым сервисом, тоже на основе открытых данных. Он сделает лекарства для украинцев с хроническими заболеваниями более доступными. Проводим аналитическое исследование, чтобы устранить коррупционные риски и упростить лечение для других пациентов, в исследовании используем открытые данные.
Подготовлено при поддержке USAID / UK aid проекта «Прозрачность и подотчетность в государственном управлении и услугах / TAPAS», который реализуется Фондом Евразия, и при содействии Министерства цифровой трансформации Украины.
